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Qu’est-ce que l’endométriose ? Symptômes, diagnostic, prise en charge

Information de bien-être. Cet article a une vocation éducative. Il ne constitue pas un avis médical et ne remplace pas une consultation auprès d’un professionnel de santé. En cas de symptôme ou de maladie, consultez un médecin.

Mis à jour le 9 octobre 2026

En bref

  • L’endométriose est une maladie chronique qui touche près de 10 % des femmes selon l’Assurance maladie et l’Inserm ; sa cause exacte reste inconnue.
  • La douleur est le symptôme principal, mais son intensité ne reflète pas l’étendue des lésions : un avis médical s’impose devant des règles très douloureuses, des douleurs pendant les rapports ou des difficultés à concevoir.
  • Le diagnostic repose sur l’examen gynécologique, l’échographie endovaginale et l’IRM ; un examen normal n’exclut pas la maladie.
  • Il n’existe pas de guérison connue : la prise en charge associe traitements hormonaux, antalgiques et, selon les cas, chirurgie, idéalement dans une équipe spécialisée.
  • Aucune des sources officielles consultées ne recommande un régime précis ni un complément alimentaire contre l’endométriose ; l’alimentation n’est évoquée que pour des troubles digestifs associés.

L’endométriose est une maladie chronique dans laquelle du tissu semblable à la muqueuse de l’utérus (l’endomètre) se développe en dehors de la cavité utérine. Elle provoque surtout des douleurs pelviennes liées au cycle, peut être découverte à l’occasion d’un bilan d’infertilité, mais peut aussi ne causer aucun symptôme.

Cet article répond à la question « qu’est-ce que l’endométriose ? » à partir des sources médicales officielles : symptômes, causes connues, diagnostic, traitements et fertilité. Il précise aussi ce que l’on sait, et surtout ce que l’on ne sait pas, de l’alimentation et des approches complémentaires. Une démarche de bien-être peut accompagner le suivi, jamais le remplacer.

Qu’est-ce que l’endométriose et combien de femmes touche-t-elle ?

L’Assurance maladie la définit par la présence de tissu endométrial hors de la cavité utérine et indique qu’elle atteint près de 10 % des femmes. L’Inserm retient le même ordre de grandeur pour la population générale.

C’est une maladie chronique qui évolue pendant toute la vie génitale : les lésions prolifèrent et saignent à chaque cycle. Les symptômes diminuent généralement après la ménopause, ce que confirme le NHS britannique, qui précise toutefois qu’ils peuvent persister chez certaines personnes.

Selon l’Assurance maladie, l’endométriose peut entraîner des adhérences, des douleurs chroniques liées à une atteinte nerveuse, plus rarement un pneumothorax au moment des règles, et une infertilité. Lorsque la maladie a un fort retentissement et que certains critères sont remplis, une prise en charge à 100 % au titre de l’affection de longue durée n° 31 est possible.

Quelles sont les causes et les facteurs de risque connus ?

La cause exacte n’est pas connue, ce que rappellent le NHS et la Mayo Clinic. L’hypothèse la plus étudiée, selon l’Inserm, est celle des menstruations rétrogrades : du sang menstruel remonterait par les trompes et transporterait des cellules endométriales dans la cavité abdominale. L’Inserm souligne que ce phénomène concerne environ 90 % des femmes alors que seules 10 % environ développent la maladie, ce qui implique d’autres facteurs.

Les pistes explorées sont les suivantes :

  • la génétique : les variants identifiés expliquent moins de 10 % des cas et ne peuvent pas servir de marqueur de risque en pratique clinique ;
  • le système immunitaire : un dysfonctionnement est suspecté, sans que l’on sache s’il est une cause ou une conséquence ;
  • les perturbateurs endocriniens : ils sont soupçonnés, mais le lien reste à établir ;
  • un faible indice de masse corporelle ou un petit poids de naissance, associés à un risque plus élevé.

La Mayo Clinic cite comme facteurs de risque le fait de n’avoir jamais accouché, des premières règles précoces, une ménopause tardive, des cycles courts, des règles abondantes et longues, et un antécédent familial (mère, tante ou sœur). Ces éléments sont des tendances statistiques : ils ne permettent pas de prévoir qui développera la maladie.

Quels sont les symptômes de l’endométriose et quand consulter ?

La douleur est le symptôme principal. D’après l’Assurance maladie, son intensité n’est pas liée à la taille ou au nombre des lésions : une seule lésion superficielle peut être plus douloureuse que plusieurs. La Mayo Clinic fait la même observation et rappelle que certaines personnes n’ont aucun symptôme.

Les signes décrits par les sources sont :

  • des douleurs pelviennes et abdominales souvent liées au cycle, surtout pendant les règles, qui résistent fréquemment au paracétamol et aux anti-inflammatoires ;
  • des douleurs pendant les rapports sexuels ;
  • des douleurs ou une gêne pour uriner ou aller à la selle, parfois avec du sang dans les urines ou les selles selon les organes touchés ;
  • une fatigue chronique et un retentissement psychique possible (baisse de moral) ;
  • des ballonnements marqués en seconde partie de cycle, des douleurs lombaires ou irradiant dans une jambe ;
  • des difficultés à concevoir, parfois révélées lors d’un bilan d’infertilité.

Un bilan médical est nécessaire en cas de douleurs pendant les règles, dans le bas du ventre ou lors des rapports : l’Assurance maladie conseille de commencer par le médecin traitant, qui oriente vers un gynécologue. Chez l’adolescente, des règles douloureuses peuvent être le premier signe et méritent d’être évoquées avec un médecin. Des signes rares comme une gêne respiratoire ou des crachats de sang survenant au moment des règles, mentionnés par le NHS, justifient d’en parler sans attendre.

Comment le diagnostic de l’endométriose est-il posé ?

Il n’existe pas de dépistage en population générale, indique l’Inserm. Le diagnostic repose, selon l’Assurance maladie, sur plusieurs étapes :

  1. un examen gynécologique et pelvien par un spécialiste, sachant qu’un examen normal n’exclut pas le diagnostic ;
  2. une échographie abdomino-pelvienne, idéalement endovaginale, examen de référence, qui peut toutefois être normale si les lésions sont superficielles ou minimes ;
  3. une IRM si l’échographie n’est pas concluante ou pas réalisable ;
  4. d’autres examens selon la localisation des lésions (intestin, voies urinaires).

Un test salivaire (Endotest) peut être proposé lorsque l’imagerie est normale ou équivoque alors que les symptômes sont très évocateurs et invalidants. L’Inserm indique qu’il était encore en évaluation lors de la mise à jour de son dossier en 2024.

Concernant la cœlioscopie (intervention sous caméra), l’Assurance maladie précise qu’elle ne doit plus servir à poser le diagnostic, sauf cas complexes, alors que l’Inserm la mentionne en cas de douleurs intenses résistant au traitement ou de désir de grossesse. Le NHS rappelle que ses symptômes ressemblent à ceux d’autres affections (adénomyose, fibromes, infections pelviennes, syndrome de l’intestin irritable), ce qui explique des diagnostics parfois tardifs.

Quels traitements la médecine propose-t-elle ?

Il n’existe pas de guérison connue, rappelle le NHS : la prise en charge vise à réduire les symptômes, surtout la douleur. La Haute Autorité de santé (recommandations de 2018 avec le CNGOF) précise qu’une prise en charge n’est recommandée que si la maladie affecte la vie quotidienne ou le fonctionnement d’un organe, et qu’elle doit être assurée par des équipes pluridisciplinaires.

Selon l’Assurance maladie :

  • en l’absence de symptôme, une simple surveillance peut suffire ;
  • sinon, le traitement associe une hormonothérapie, qui vise à arrêter les règles pour réduire les lésions, et un antalgique. En première intention figurent la pilule estroprogestative prise en continu ou le stérilet hormonal au lévonorgestrel ; d’autres options existent en deuxième et troisième intention ;
  • certains progestatifs de troisième intention exposent à un risque accru de méningiome en cas d’usage prolongé, signalé par l’ANSM, ce qui impose un suivi spécifique ;
  • les douleurs se traitent par paliers (paracétamol, puis anti-inflammatoires, puis antalgiques plus puissants), les anti-inflammatoires devant rester brefs et à la dose minimale efficace ; en cas de douleurs rebelles, un centre antidouleur peut être consulté ;
  • la chirurgie est envisagée si les douleurs ne sont pas contrôlées par les médicaments ou en cas d’infertilité avec désir de grossesse, par des chirurgiens experts de l’endométriose ; un traitement hormonal est généralement prescrit ensuite, en l’absence de désir de grossesse, pour limiter les récidives.

Le NHS précise que les symptômes peuvent réapparaître après une opération et que la chirurgie peut elle-même provoquer des adhérences. Les décisions se prennent au cas par cas, avec le médecin, selon l’âge, les symptômes et le projet de grossesse.

L’endométriose empêche-t-elle d’avoir un enfant ?

Pas systématiquement. L’Assurance maladie estime qu’environ 30 à 40 % des femmes atteintes présentent une infertilité ; la Mayo Clinic évoque jusqu’à la moitié des personnes concernées ayant des difficultés à concevoir, tout en soulignant que beaucoup de femmes avec une forme légère à modérée peuvent mener une grossesse à terme.

En cas de désir de grossesse, l’Inserm indique que l’assistance médicale à la procréation peut être proposée : insémination pour les formes légères à modérées, fécondation in vitro pour les formes plus importantes. La HAS recommande une prise en charge multidisciplinaire de l’infertilité liée à l’endométriose. Les traitements hormonaux freinent le cycle et ne sont donc pas adaptés lorsqu’une grossesse est recherchée, comme le rappelle le NHS : il est utile d’en parler à l’équipe médicale dès que le projet existe.

Alimentation, compléments, approches complémentaires : que disent les sources ?

L’Assurance maladie n’évoque une approche diététique qu’en cas de symptômes de type intestin irritable associés à l’endométriose. Le NHS ne traite pas de l’alimentation, et ni l’Inserm ni la HAS, dans les pages consultées, ne recommandent de régime ou de complément alimentaire contre la maladie. À ce jour, ces sources n’établissent donc pas qu’un aliment ou un complément modifie l’évolution des lésions. Les listes d’aliments « bénéfiques » diffusées sur Internet ne reposent pas sur ces recommandations.

Pour la douleur, l’Assurance maladie cite, en complément du traitement médical, des approches non médicamenteuses : acupuncture, ostéopathie, psychothérapie, yoga, relaxation, sophrologie ou hypnose. Elle évoque aussi une prise en charge précoce de la douleur pour éviter qu’elle ne s’installe. Si vous souhaitez essayer l’une de ces approches ou un complément, parlez-en à votre médecin ou à votre gynécologue afin qu’elle s’ajoute à votre prise en charge sans la retarder.

Aucune des sources médicales consultées pour cet article ne mentionne le CBD parmi les traitements de l’endométriose. Site cité dans l’article d’origine : gérer la douleur.

Questions fréquentes

L’endométriose disparaît-elle après la ménopause ?

Les symptômes diminuent généralement, et l’Assurance maladie indique que la maladie disparaît le plus souvent après la ménopause. Le NHS précise toutefois qu’ils peuvent persister chez certaines personnes. Un suivi médical reste nécessaire tant que des symptômes gênants existent.

Peut-on avoir de l’endométriose sans douleur ?

Oui. Selon la Mayo Clinic, certaines personnes n’ont aucun symptôme, et l’Assurance maladie note que la maladie peut passer inaperçue ou être découverte lors d’un bilan d’infertilité. L’intensité de la douleur n’est pas proportionnelle à l’étendue des lésions.

Une échographie normale exclut-elle l’endométriose ?

Non. L’Assurance maladie précise que l’échographie peut être négative si les lésions sont superficielles ou minimes, et qu’un examen gynécologique normal n’exclut pas le diagnostic. Une IRM, voire un test salivaire dans certaines situations, peut alors être discutée avec un spécialiste.

L’endométriose donne-t-elle droit à une prise en charge à 100 % ?

Elle peut être prise en charge à 100 % au titre de l’affection de longue durée n° 31 pour les formes à fort retentissement, si un traitement médicamenteux est en place et que deux critères sur quatre sont remplis (hospitalisation à venir, actes techniques répétés, actes biologiques répétés, soins paramédicaux fréquents). La demande se fait avec le médecin traitant.

L’endométriose est-elle héréditaire ?

La génétique joue un rôle, mais les variants identifiés expliquent moins de 10 % des cas selon l’Inserm et ne servent pas de marqueur de risque en clinique. La Mayo Clinic cite un antécédent familial (mère, tante, sœur) parmi les facteurs de risque. Avoir une parente atteinte justifie d’en parler à son médecin, sans que la maladie soit certaine.

Des règles douloureuses à l’adolescence sont-elles normales ?

Elles peuvent être le premier signe de la maladie, d’après l’Assurance maladie, qui recommande d’en parler au médecin, notamment lors du bilan de santé entre 15 et 16 ans. Des douleurs qui perturbent la scolarité ou résistent aux antalgiques usuels justifient une consultation.

Pour aller plus loin

Sources

Information éducative ; elle ne remplace pas l’avis d’un professionnel de santé.



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